“从云端跌落到地面”

深读周刊:咱们是谈孩子和家庭,请您介绍一下家庭的基本情况和孩子的现阶段状态可以吗?

宋家庭:可以。我们家现在4口人,我们夫妻俩,在发现儿子有自闭症之后,我们又要了一个女儿,现在儿子10岁了,女儿7岁。我们夫妻俩现在都不能工作,所以每个月稳定的收入主要来自于我的退休工资三四千元,其他收入就不能确定了。

7岁的女儿健康活泼,也越来越懂事了。患有自闭症的儿子年龄在逐渐增长,虽然“心智”方面还有“自闭症”的明显特征,而且未来他成长的道路上肯定还有更多我们能够想象和不能想象的坎坷,但就他自己的情况而言,已经取得了非常大的、让人欣慰的进步。

深读周刊:那真是让人高兴的事情,我听说孩子很多方面其实很有天赋。

宋家庭:是的。转眼间孩子已经十周岁了,从发现他有自闭症到现在也已经七年多了,现在站在我面前的儿子,可以说几乎很难判断他就是原来那个“自闭症”的孩子了,确实他在“心智”方面还存在着一些特征,但在生活、学习和其他技能方面已经有了一个“大跨度”的飞跃。这种进步是任何一位“自闭症”家长所期盼的。

比如,在运动技能方面,他已经可以在广场舞的人群中间骑着自行车和轮滑自由地穿梭；在生活和家务劳动方面,目前家里的地每天都是由他来拖,并且他很主动,有时还会帮助妈妈做收拾碗筷之类的小家务,可以自己上厕所、自己完成脱穿衣服和自己洗澡,分房睡觉等,日常生活中不是太复杂的事情一般都可以自己处理；在特长方面,轮滑、自行车、钢琴他都有涉猎,在他所有的技能中最大的亮点就是在我们的协助下自学了钢琴演奏,并且在去年已经顺利地通过了“中国音协”的钢琴四级考试。

这些事情,对于一个普通的10岁孩子可能算不上什么,但对他来说,要经过极为漫长而艰苦的训练；这些简单的技能和成绩,对一些普通的家长来说可能也算不上什么,但是对我们来说,对比一下七年多前那种从云端跌落的绝望,现在这些真的让我们非常欣慰了。

深读周刊:听您的介绍,您是在儿子两岁多的时候发现了他的病情的。您刚才提到您已经退休了,是不是儿子患病的这个打击很大程度上改变了您的工作和家庭?

宋家庭:是的。儿子是第一胎,生他的时候我已经54岁了,到广东发展也已经十几年了,那时一家三口都在广东,我在帮一个朋友打理医药公司,收入还不错。儿子2岁多的时候家里人发现了他的一些异常,比如喊他他永远没有反应,比如和他说话时他眼神不会与你对视。由于我们夫妻长时间和孩子一起生活,难以、也不愿发现孩子有什么异常。是我妹妹首先发现的,但一开始她也不敢和我说,犹豫了很久之后和我说了,“是不是有点像自闭症……”我自己上网查了一些资料,然后赶紧带儿子到广东省人民医院做检查,那里的医生说基本确定,我不死心,又带孩子去了权威的广州中山三院,在那里又得到了同样的判断,那一刻真的是,有一种从云端跌落到地面的感受,用语言没法形容。

这个病有种说法叫“星星的孩子”,我倒觉得,他是我的孩子,为了全力照顾好他,帮助他成长,全家做了很多改变。我年纪虽然也不小了,家里的事情也多,但是因为是在给朋友打理公司,所以当时人家并没有说什么,但我觉得自己确实已经精力达不到在照顾好家庭、儿子的同时打理好企业了,所以和爱人商量了一下,决定回到蚌埠来生活,就不再工作了。我们还做了另外一个决定,就是再要一个孩子。这个决定当时家里是没有一个人支持的,他们都觉得我们以后经济上会往下走,又有一个照料起来难度远大于普通孩子的儿子,再要一个孩子,压力太大。但我们还是顶着压力、顶着家里的反对生了女儿,也是希望儿子未来的路上能有个伴。

“改变世界也许不行,但改变家庭一定行”

深读周刊:这是一种人生选择,很多家长会做出不同的选择,您选择了最有责任感、也最难走的路。七八年了,您的感受如何?

宋家庭:这里所谓责任,就是完全投入到家庭中嘛,我这个名字,可能有时候也是冥冥之中吧……我想这和年龄、人生阅历都有关系,确实每个家庭、每个人会有不同的处理方式。这些特殊的孩子,父母离异的比例比普通家庭高得多,用老百姓话讲就是父母会跑一个,爸爸跑得多,妈妈跑得少。我的想法是这样,这个孩子是我们把他带到这个世界上来的,他有先天性的疾病这又不是他的错,不管怎样,我们都要尽最大努力让他过得好一些。将来有一天我不在了,那我就什么都不知道了,趁我在的时候,就尽量把他的生活基础夯实一些。

比如为什么要让孩子去学钢琴?当初他没开始学琴的时候,连一分钟都坐不住,非常容易烦躁。我就想着报个什么班可以让孩子安静下来呢?能让他摸到一点点兴趣、能够和这个世界做某种形式的交流呢?我就想到了钢琴,不但能使孩子学到一种技能,还能通过与老师的互动进行沟通方面的锻炼。可真正学起来才知道,对于这样的孩子来说钢琴就不是一般的难,特别是培训机构人员不稳定,经常换老师,这样一来对孩子的学习是一种情绪上的特别打击,这样学下去不会有太好的效果,半年后也就无奈地退出了。但钢琴已经买了,我决定“我们回家自己学!”孩子每天下午2点半到5点半固定练习3小时,我则是硬逼着自己每天从下午一直到深夜面对着电脑恶补相关的音乐知识,每天的学习时间保证不低于6小时。这对于我这个一辈子没有学过一天音乐的老爸来说,困难不言而喻,但为了孩子再苦再累也值得。通过一段时间的艰苦学习和试教学,竟然父子配合还算默契,这给我增加了信心。经过这几年的“现学现卖”,把他带到了钢琴四级。拿到考级证书的时候我的眼睛瞬间湿润了。

最令人欣慰的就是孩子现在的自学能力非常给力,一首新曲拿过来,他不用多久就会弹了,学习速度明显超过普通孩子。我在网上看到有人说:“自闭症”孩子还能把钢琴弹成这样而且还是自学?我不相信!看到这样的留言心里虽然不是太舒服,但从另一个角度看,它说明了一个事实:就是我们通过自身的努力做到了一般人很难做到的事情。现在我们正准备迎接下一个挑战——6月份代表学校参加省特殊奥林匹克运动会速度轮滑比赛,我每天都陪他训练。

深读周刊:祝福您,生活中点点滴滴的幸福和欣慰越来越多,未来一定会越来越好。

宋家庭:从长远看,我们都有这样的期盼。但自闭症孩子的状态很不稳定,受年龄、天气、环境等各方面的影响,会非常敏感、烦躁、易怒。我儿子这几天就非常容易发脾气,让他试一下新的溜冰鞋,他妈妈劝了一个小时,他还是大发脾气。平时在家里经常会敲、砸东西,从妹妹手里抢东西从来都不会说的。我们做父母的能够理解,因为他的大脑在与人沟通方面可以说是常年不在线,只有偶尔“闪”在线一下,那只有一瞬间。他无法向别人表达自己的想法和诉求,也找不到满足自己内心需求的方法、途径,所以表现出来的行为再“异常”只是一种表象,他自己的内心非常痛苦。但是就是苦了女儿,7岁的小姑娘再懂事,也还是很难理解为什么别人家都是大的让着小的,在我们家她却永远要让着哥哥。

另外儿子现在越来越大了,没两年可能就要进入青春期,这时候的激素分泌等因素,会让这些特殊孩子的这个特殊时期比普通孩子更加敏感、脆弱,这个时期会更加艰难。但是不管怎样,我们和他一起努力吧,回归家庭这七八年我一直就抱着一个想法,改变世界也许不行,但改变家庭一定行。       （完）