龙子湖区工农中心小学师生开展爱心捐赠活动。

(图片由工农中心小学提供)

蚌埠新闻网记者　陈　昂　　通讯员　庞正龙　文/图

一个月前,家住龙子湖区长淮卫镇的十岁男孩李恩赐被确诊为罕见病“先天性角化不良”,需要骨髓移植才能救治,就在父母骨髓配型不成功时,他的八岁妹妹要捐献骨髓救哥哥,而经过配型完全一致,让全家人看到了希望。近日,骨髓移植手术在南京儿童医院完成,目前正在观察中。

哥哥身患罕见病

李恩赐的父亲,今年30岁的李葛介绍,儿子李恩赐在6岁之前没有什么异常,上小学后体检时发现血小板和红细胞有点低,指甲慢慢脱落,皮肤渐渐发灰,一直以来都检查不出怎么毛病,偏方倒用了不少,一直没有什么效果。随着血常规越来越低,多年来四处求医无果。

一个月前,经过熟人介绍,李葛带着儿子来到南京医科大学附属儿童医院,经过基因检查,确诊患的是一种名叫“先天性角化不良”的罕见病。

据了解,这是一种隐性遗传性疾病,为罕见的先天性异常。一般是从童年2～3岁时即发病,几乎所有的病人均为男性。经过全家基因筛查,可能是因为孩子的妈妈隐性基因里有这种缺陷导致的,十分罕见。

妹妹要捐骨髓救哥哥

李葛介绍,南京儿童医院专家表示,要想救孩子,最好的办法是骨髓移植,但要寻找与病人相匹配,不被排斥的造血干细胞却不容易。于是,李葛带着妻子进行了骨髓配型,结果让人很失望,骨髓配型率只能达到50%-60%。没有办法,8岁的女儿李恩怡成为最后的希望。

李葛介绍,女儿还小,不想让她受这个罪,但是当她得知哥哥如果不骨髓移植,就会没命时,哭着要捐骨髓,非常勇敢。

“我们向当地医院了解得知,人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中的各种血细胞可以恢复到原来水平。捐献造血干细胞不会影响身体健康。”李葛说,兄妹俩的骨髓配型率几乎100%,而且不会有后遗症,最终决定让女儿捐献骨髓,相信妹妹一定能救哥哥。

骨髓移植手术顺利完成

9月19日上午10点,南京儿童医院手术室,李恩赐和李恩怡勇敢地进入手术室。

李葛说,两个孩子刚开始有点害怕,后来经过不断劝说,也就放松了,在病房里还经常调皮打闹,有时哥哥还“欺负”妹妹,妹妹一生气就开玩笑说:“你再调皮,我就不给你捐骨髓了。”哥哥立马就乖了,又对妹妹说好话了,下午2点多,经过4个小时的努力,妹妹骨髓捐献成功,被推出手术室。而哥哥还要在无菌仓内化疗两周时间才能出来。“妹妹刚刚醒来,虽然很难受,但还问哥哥好了吗?我们告诉她,哥哥病快好了,你要好好休息。”李葛说,看着妹妹也跟着哥哥受罪,心里真不是滋味。

家庭困难无力承担医药费

“这两个月以来我们整个家庭发生了很大变化,原本欢声笑语的四个人都变得沉默寡言,为了治疗,我带着小孩四处奔波,从蚌埠来到南京,短短时间光检查费就花了6万多元,手术费还需要30多万元,孩子是参加农保的,报销比例非常低。”李葛说,他以前开过收割机,挣了几万元钱,很快就没有了,小货车卖了几千元。孩子妈妈身体不好,一直没有工作。而孩子之前买过商业保险,因为是先天性疾病,保险公司拒赔。医院的专家说,后期治疗至少还需要30万元至50万元的治疗费。如今亲朋好友都借遍了,可还是远远不够。

兄妹俩所在学校师生进行爱心捐赠

9月18日上午,兄妹俩所在的龙子湖区工农中心小学开展了一场爱心捐赠活动,捐款总额达九千余元。

该校校长雍其军介绍,李恩赐被查出先天性角化不良,前期检查就花费6万多元,后续治疗还需要三十多万元,本就生活拮据的家庭雪上加霜。学校得知妹妹捐献骨髓给哥哥救命,让人很感动,立即发出献爱心倡议书,号召全校师生伸出援助之手,奉献一片爱心。

在这次活动中,无论是老师还是学生,大家都慷慨解囊,有的捐50元,有的捐20元、有的捐5元……共捐款9210元。全校师生献出了真挚的爱心,尽了一份微薄的力量。

呼吁更多爱心人士伸援手

“虽然与巨额医疗费用相比还相差很远,但捐赠代表着全体师生的爱心和真情。”雍其军说,李恩赐和李恩怡兄妹俩平时学习非常好,受到老师和同学的喜爱。捐款箱内盛满了大家对他们的祝福,希望他们能早日康复,重返课堂,过上幸福美满的生活。

与此同时,该校师生也呼吁更多的社会爱心人士帮帮李恩赐同学。李恩赐的父亲李葛的手机号是18755236670,希望大家奉献爱心。（完）